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Morphée dans tous ses états

Morphée dans tous ses états

Dormir et rêver... Quoi de plus naturel ! Et pourtant chaque nuit des milliers de personnes vivent un enfer... Conseils, nouvelles techniques, humeur du moment, films, nouvelles, BD, dessins,événements, tout ce qui concerne le sommeil est dans le blog du Réseau Morphée.

Grand succès des ateliers de la narcolepsie...

Les Ateliers de la Narcolepsie se sont déroulés
pour la seconde année consécutive le 24 janvier 2009 à l’Hôtel-Dieu de Paris


Organisés par le Centre de Référence Hypersomnies Rares à l’initiative du Pr Damien LEGER, Caroline GAURIAU et le Dr Pascale OGRIZEK qui ont introduit la journée, ces ateliers avaient connu une première version très prometteuse en 2008. Cette année, le Centre de Référence de la Narcolepsie et de l’Hypersomnie Idiopathique s’était joint à cette initiative. Ces ateliers sont destinés aux patients narcoleptiques et hypersomniaques et à leur famille. Ils ont pour but de les informer sur certains aspects de leur maladie et les aider à une meilleure compréhension et prise en charge de leur pathologie.
Comme l’an passé, les ateliers de la Narcolepsie ont recueilli un vif succès puisque l’on a noté une augmentation du taux de participation de 30%. Plus de 130 patients et leurs familles étaient représentés.

Les quatre thèmes retenus cette année étaient :
•    Actualités sur les traitements de la narcolepsie, dirigé par le Pr Yves DAUVILLIERS (Montpellier),
•    Narcolepsie et nutrition, dirigé par les Dr Virginie BAYON (Hôtel-Dieu), Maria-Antonia QUERA-SALVA (Garches) et Sarah HARTLEY (Garches)
•    Accompagnement psychologique des hypersomnies et des narcolepsies, dirigé par le Dr Arnaud METLAINE (Hôtel-Dieu), Mme Evelyne TOUCHETTE (Docteur en psychologie) et Mme Caroline ROME (Sophrologue)
•    Quelle scolarité et quelles études pour un jeune narcoleptique ? dirigé par le Dr Pascale OGRIZEK (Hôtel-Dieu) et Mme Nathalie MAGRET-BROCHETON (Correspondante IDF - Commission Scolarité de l’Association Narcolepsie Cataplexie).

Chaque atelier se déroulait selon un exposé général d’une vingtaine de minutes résumant les principaux points du thème abordé, suivi d’un débat d’environ 45 minutes avec réponses des intervenants aux questions des participants.
A l’issue des ateliers, des pauses café et déjeuner autour d’un buffet ont permis aux patients de faire connaissance dans une ambiance conviviale, d’échanger des informations et des commentaires sur leurs maladies et de poser des questions de façon informelle aux médecins et aux différents intervenants.

Pour beaucoup, cette journée a été l’occasion de rencontrer d’autres personnes souffrant de la même maladie et de se sentir ainsi moins isolées. “Je suis ravie, c’est la première fois que je rencontre d’autres personnes qui sont narcoleptiques” nous a confié une patiente.

Les ateliers ont également permis aux patients de recueillir des conseils utiles à une meilleure gestion de leurs symptômes et à une meilleure prise en charge de leur maladie. Les familles et les proches ont également beaucoup apprécié les informations qui vont leur permettre de mieux comprendre ces maladies très particulières que sont la narcolepsie et l’hypersomnie. Cela va aussi les aider à adapter leur comportement à celui, souvent déroutant, des patients pour améliorer les relations au sein de la famille et mieux gérer la vie quotidienne. Comme l’ont exprimé certains : “Cela m’a permis de mieux comprendre la maladie de ma mère et de comprendre le pourquoi de ses différents comportements”. “En tant que compagnon d’une personne atteinte d’hypersomnie, j’ai beaucoup d’informations afin de mieux l’aider et/ou l’accompagner”.

Au total, les questionnaires de satisfaction que nous avons distribués aux patients à la fin de cette journée sont très gratifiants et nous encouragent à renouveler l’expérience l’an prochain. Nous remercions tous les participants qui nous ont fait confiance en assistant à ces ateliers, tous les intervenants ainsi que le Laboratoire UCB.

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